Macierzyństwo Trudne tematy

Jak poradzić sobie gdy z pozoru zdrowe dziecko okazuje się, że ma niedowład lewej strony ciała – rozmowa z mamą Stacha (położną)

Dzisiaj rozmowa z położną Kasią Stobik, prywatnie mamą Stasia i to o nim chciałam dziś porozmawiać.

Ostatnio dużo mówi się o rodzicach dzieci niepełnosprawnych. Nie zdajemy sobie sprawy o ilu sprawach muszą pamiętać. Bywa, że przez fragment dnia stają się terapeutami dla swoich dzieci.

Położna Kasia: Jak byłaś w ciąży, czułaś, wiedziałaś ze coś jest nie tak?

Mama Stacha: Ciąża przebiegała bez żadnych problemów, badania prenatalne były w porządku, ja byłam zdrowa, prowadziłam normalny tryb życia. Nie miałam cukrzycy, nie jadłam niepotrzebnych zestawów witamin, przytyłam standardowo 12kg. Pod koniec ciąży dziecko było bardzo poskładane w macicy, dlatego trudno było go pomierzyć żeby oszacować wagę. Pomiary jednak wskazywały +/- 3500g. Nie było przeciwwskazań do planowanego porodu w domu. Cieszyłam się, do końca było wszystko w porządku, a ponadto Staś miał 60 cm i 4420 g!

P.K: W Polsce wciąż porody domowe budzą kontrowersje a Staś podobno urodził się w domu, skąd taka decyzja?

M.S.: Decyzja o porodzie w domu wynikała z przekonania, że ciąża i poród to nie choroba. Jeśli przebiega fizjologicznie to nie ma potrzeby rodzenia w szpitalu. Chciałam dać mojemu dziecku wszystko co najlepsze. A najlepsze ma w domu. Było wspaniale, a towarzyszyła nam położna anioł – pani Ania. Kolejny poród w przyszłości również planuję w domu – oczywiście jeśli nie będzie przeciwwskazań.

P.K.: Jeśli mogę Cię prosić opowiedz historię Stasia, kiedy zostało zdiagnozowany niedowład lewej strony?

M.S.: Gdy Staś miał 3 miesiące razem z jego tatą zauważyliśmy, że do zabawek wyciąga najczęściej prawą rączkę, a prawa nóżka jest zawsze bardziej aktywna. Skonsultowaliśmy się z fizjoterapeutą, który skierował nas do neurologa. Od tego czasu regularnie odwiedzał nas rehabilitant, a także my ćwiczyliśmy ze Stasiem. W badaniu USG przezciemiączkowym, a potem Tomografii Komputerowej i Rezonansie Magnetycznym wyszła asymetria komór mózgu prawdopodobnie spowodowana przebytym wylewem dokomorowym. Na szczęście doszło do niego podczas ciąży, a nie porodu lub po porodzie i niedowład lewostronny ciała jest mniejszy.

P.K.: Co wtedy czułaś?

M.S.: Nie pamiętam co czułam, uczucia odkładałam na bok, przyswajałam jak najwięcej informacji dotyczących rehabilitacji, badań, wizyt lekarskich. Takie hasła jak Mózgowe Porażenie Dziecięce, Hemiplegia, Padaczka przerażały, ale nie byłam w tym sama. Tata Stasia jest z wykształcenia psychologiem więc wsparcie miałam podwójne.

P.K.: Jak wygląda Wasz dzień?

M.S.:  Do dzisiaj chodzimy do nowych lekarzy, robimy kolejne badania. Wiemy więcej, ale nie wszystko. Na dzień dzisiejszy chodzimy do dwóch ośrodków rehabilitacyjnych, w których Staś ma zajęcia z rehabilitantami indywidualnie i w grupie, zajęcia z panią pedagog, logopedą, terapię zajęciową. Chodzimy na basen, hipoterapię i akupunkturę. Prawie każdy dzień od poniedziałku do niedzieli mamy zajęty. Ćwiczymy też w domu. Na co dzień Staś nosi na obydwu nogach łuski ortopedyczne, a na lewej rączce splint. Gdy się kąpie, ubiera, je czy bawi zawsze staramy się angażować lewą rękę. Nie było dnia, kiedy mu odpuściliśmy. Dzięki temu widać efekty.

P.K.: Czy jest prognozowany koniec rehabilitacji?

M.S.: Słyszeliśmy, że Staś będzie miał niedowład do końca życia. Słyszeliśmy też, że gdy pójdzie do szkoły to nie będzie po nim nic widać, ale wiadomo, ćwiczyć będzie musiał zawsze. Trzymamy się tej drugiej optymistycznej wersji i robimy co się da.

K.P.: Z perspektywy czasu widzisz postęp u Stasia w rozwoju lewej strony?

M.S.: Całkiem niedawno technik ortopedyczny, który zaopatruje nas w sprzęt powiedział, że nigdy nie widział tak szybkiego i ogromnego postępu w rehabilitacji u dziecka jaki wystąpił u Stasia w ciągu zaledwie pół roku. Wiemy dzięki temu, że nasza, ale przede wszystkim Stasia praca jest efektywna. Obcy ludzie często się dziwią jak mówię o niedowładzie bo rzeczywiście trzeba się przyjrzeć, żeby coś zobaczyć. My i specjaliści wiemy jednak, że dużo pracy przed nami i z wiekiem będą przychodzić nowe trudności.

P.K.: Obejrzałam filmik ze Stachem w roli głównej i powiem Ci ze wygląda wspaniałe!

M.S.: Filmik jest wzruszający, a Staś wygląda słodko. Jest bardzo cierpliwy i twardy. Od początku ma ciężko, więc jest już dość mocno zahartowany i potrzebuje dość mocnego upadku podczas biegu żeby się rozpłakać. Mówią o nas, że jesteśmy wyrodni i nie biegniemy jak się przewróci. My wiemy, że zwykłe potknięcie na nim wrażenia nie robi, a każda próba podniesienia się z ziemi jest też elementem rehabilitacji. Musi oprzeć ciężar ciała na obydwu rękach, rozewrzeć wszystkie paluszki.

Obejrzyj:

P.K.: Co byś powiedziała rodzicom, którzy dopiero usłyszeli diagnozę i próbują się z nią oswoić?

M.S.: Polecam stronę pomocdlarodzicow.pl, na której są wzory pism i adresy placówek, gdzie trzeba udać się z dzieckiem. Najlepiej poszukać w najbliższej rodzinie lub znajomych, rodziców dzieci niepełnosprawnych bo ich wiedza i porady są nieocenione. Lekarze nie powiedzą nam o fundacjach, świadczeniach socjalnych, a urzędnicy nie dadzą nam namiarów na specjalistów.

Najważniejsza zasada przy odbiorze wyników TO nie zaglądanie na fora internetowe. Dzięki nierzetelnym często wyolbrzymionym informacjom stres zjada nas najbardziej.

P.K.:  Czy zbieracie na Stasia 1% podatku ?

M.S.: Tak, zbieramy ze Stasiem 1%, który chcemy przeznaczyć na specjalistyczny turnus rehabilitacyjny : )

W kwietniu składając PIT możemy przeznaczyć 1% podatku na rehabilitację Stasia, poniżej podaję dokładne dane:
Wpłaty:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Bank BPH S.A. (darowizny w ramach zbiórki publicznej)
61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

Tytułem:
21433 – Feith Stanisław – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Przekaż 1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%” podaj:
21433 Feith Stanisław

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.

Dziękuję Ci za przeczytanie wpisu:

  • Mój wpis będzie bogatszy jeśli napiszesz komentarz. Dołączysz do dyskusji. Z radością poznam Twój punkt widzenia.

  • Podaj dalej czyli podziel się wiedzą z innymi dzięki przesłaniu linku do wpisu, zamieszczeniu go na grupie bądź podzieleniu się na Instagramie czy Facebooku.

  • Chcesz więcej? Zachęcam do polubienia na Facebook’u https://www.facebook.com/ZapytajPoloznaPL/.

  • Chcesz jeszcze więcej? Moim ukochanym miejscem w sieci jest Instagram https://www.instagram.com/polozna_kasia/ polozna_kasia tam dziele się swoją wiedzą w postaci ktrótkich InstaStories oraz w postach. Poznasz mnie tam z zupełnie prywatnej strony.

  • Raczkującym miejscem jest YouTube https://www.youtube.com/channel/UC3rmaam0tObVrswe2belzHQ?view_as=subscriber. Jeśli staniesz się subskrybentem mojego kanału to o nowych filmikach dowiesz się od razu.

Wybrane dla Ciebie

1 Komentarz

  • Odpowiedź
    Ewelina
    13-04-2014 o 16:58

    Witam.Również jestem mamą dziecka po przejściach,tylko,że syn jest
    wcześniakiem z 31tc.Urodził się malutki 930g.Ma zdiagnozowane mpd
    czterokończynowe.Lekarze nie dawali mu wiele szansy na normalne
    funkcjonowanie.Ja byłam młodą mama,miałam 21 lat.Ale dzieki swojemu
    uporowi i wciąż powtarzającego sobie zdania-pokażę in,że się mylą,nasz
    syn dziś chodzi i jest samodzielnym dzieckiem.Nadal wymaga
    specjalistycznych zabiegów,intensywnej rehabilitacji,jest po kilku
    operacjach,ale żyje i chodzi.
    Pozdrowienia dla mamy Stasia
    Ewelina

  • Napisz komentarz

    Zapraszam
    na darmowy kurs!

    Jestem położną i kurs stworzyłam z myślą o Tobie, przyszła mamo, żeby być Twoim przewodnikiem po narodzinach, karmieniu piersią i macierzyństwie.

    Kasia Płaza-Piekarzewska — Położna

    P.S. W każdej chwili możesz wypisać się z kursu.