Macierzyństwo Trudne tematy

Sposób rodziców na zaakceptowanie u dziecka Zespołu Downa

Od dawna polowałam na „Przekrój” z nową redaktor naczelną Zuzą Ziomecką, ale tam gdzie szukałam, tygodnika nie było.
Zupełnie przez przypadek ostatnio znalazłam się w kiosku i moje oczy zatrzymały się na „Przekroju” i „Polityce”. Oba tygodniki podjęły w tym tygodniu bardzo poważne tematy. Polityka – dzieci niechciane. Przekrój – dzieci z Zespołem Downa. (Notkę pisałam 28.02, stąd dotyczy to tygodników z 25.02)

Mój zakup padł na „Przekrój”. Gdy otworzyłam tygodnik byłam w szoku, poświęcili dzieciom z Zespołem Downa z 9 stron!

Poznałam historię rodziców Kosmitka Jo. Choć chłopiec na prawdę ma na imię Jonatan, to rodzice piszą i mówią o nim Kosmitek Jo, tak nazywają swoje dziecko, które ma trisomie 21 chromosomu. Po szoku jakiego doznali, spróbowali znaleźć na to patent. Ich dziecko pochodzi z planety T21 i jest ich nauczycielem.

„Dopiero kiedy zaczęliśmy opowiadać sobie o planecie T21, o małym kosmitku, który z niej do nas przybył, zaczęliśmy wracać od normalnego funkcjonowania” Cytat pochodzi z Przekroju nr 8, 2013 str. 29


Rodzice codziennie dbają o jego prawidłową stymulację. Ich mały zuch ma już rok, a oni szukają pozytywnych historii o dzieciach, które z Zespołem Downa skończyły szkoły, zostali aktorami itd. Nakręcają się pozytywnie. Choć bywają momenty ciężkie, wiedzą, że nie mogą czegoś zaniedbać.

Założyli profil na Facebooku za pomocą, którego możemy śledzić losy Kosmity Yo z planety T21.

W dalszej części reportażu dowiemy się o tym jak funkcjonuje nasz system, ile trzeba przejść etapów by dostać skromne pieniądze na pomoc dziecku z Zespołem Downa. Rodzice muszą walczyć i wytrwać by dostać pieniądze, ale nie oszukujmy się środki nie starczają na pełną rehabilitację. Dzieci z Zespołem Downa potrzebują dużo uwagi, nie każdy rodzic może sobie na nią pozwolić.

Natomiast rodzice Jonatana na własną rękę poszukują inspiracji do dalszego działania. Stworzyli nawet pokój zabaw, z dużym lustrem, poświęcają maluszkowi dużo czasu, by zapewnić jemu jak najlepsze warunki. Chcą pomóc innym rodzicom i myślą o założeniu Fundacji.

Po historii Kosmity Yo, po omówieniu systemu pomocy rodzicom, czytamy o historii Teatru 21, w którym grają dzieci z Zespołem Downa. Znów dużo osób z ogromną wiarą tworzy dzieciom z Zespołem Downa możliwości realizowania się twórczo.


Dla mnie niesamowita jest historia Moniki Brzyczy i Kobas Laksa rodziców Jonatana oraz Justyny Sobczyk, która z ogromną determinacją prowadzi Teatr 21. Wypowiedzi aktorów Teatru 21 potwierdzają, że dla nich dużo znaczy możliwość grania.

P.S. Właśnie weszłam na Facebookową stronę Kosmitka Jo i zobaczyłam taki plakat! Możesz pomóc zbudować rakietę Kosmitka Jo.
Zawsze czuję rozdarcie jeśli chodzi o 1%. Ponieważ możemy przekazać go tylko jednej wybranej osobie bądź fundacji i trzeba dokonać wyboru. Choć wybór będzie trudny, to zawsze komuś pomożemy. Po drugie zawsze sami możemy drobny datek przelać na konto wybranej organizacji bądź osoby.

Dziękuję Ci za przeczytanie wpisu:

  • Mój wpis będzie bogatszy jeśli napiszesz komentarz. Dołączysz do dyskusji. Z radością poznam Twój punkt widzenia.

  • Podaj dalej czyli podziel się wiedzą z innymi dzięki przesłaniu linku do wpisu, zamieszczeniu go na grupie bądź podzieleniu się na Instagramie czy Facebooku.

  • Chcesz więcej? Zachęcam do polubienia na Facebook’u https://www.facebook.com/ZapytajPoloznaPL/.

  • Chcesz jeszcze więcej? Moim ukochanym miejscem w sieci jest Instagram https://www.instagram.com/polozna_kasia/ polozna_kasia tam dziele się swoją wiedzą w postaci ktrótkich InstaStories oraz w postach. Poznasz mnie tam z zupełnie prywatnej strony.

  • Raczkującym miejscem jest YouTube https://www.youtube.com/channel/UC3rmaam0tObVrswe2belzHQ?view_as=subscriber. Jeśli staniesz się subskrybentem mojego kanału to o nowych filmikach dowiesz się od razu.

Wybrane dla Ciebie

12 komentarzy

  • Odpowiedź
    Regina
    24-03-2013 o 18:14

    Dzieci 21, rodzą się mimo badań prenatalnych?, 3-krotnego obowiązkowego USG? czy to oznacza, że coś zaniedbano? Czy badania nie są skuteczne?R

    • Odpowiedź
      Kasia
      24-03-2013 o 22:10

      Regino Niestety może się tak zdarzyć.
      Badanie USG oceniające parametry dotyczące m.in. Zespołu Downa przypadają na 11-13 tydzień ciąży.

  • Odpowiedź
    Mama kosmitka
    31-03-2013 o 00:26

    USG nie jest skuteczne, ginekolodzy nie powinni podejmowac sie wykonania USG 11-13 tydz, bo popelniaja ogromne ilosci bledów. Wlasciwa osoba wykonujaca to USG
    jest ultrasonografista z certyfikatem FMF fetal medicine foundation( ma go ok200 lekarzy z Polski). Niezbędne jest równiez wykonanie bad biochemicznych krwi, większą pewność daje amniopunkcja. W Polsce rodzi sie b wiele dzieci z T 21 z diagnozą pourodzeniową – mimo wykonania wszystkich badań. Polscy lekarze nie potrafią wlasciwie wykonywać USG, pracuja często na starym sprzęcie, nie podnoszą kwalifikacji. wg badań prof R. dębskiego rzeczywista trafnosć oceny kondycji płodu tą metodą wynosi od 33 do 50 proc. Takie drobnostki jak T 21 to pikuś- ginekolog potrafi nie zauważyć braku kończyn!

    • Odpowiedź
      Kasia
      31-03-2013 o 20:37

      Mamo kosmitka Przyznam rację, że lekarzy z certyfikatem FMF jest niewielu. Natomiast precyzja USG zależy od umiejętności lekarza i też sprzętu na jakim pracuje.
      Pamiętam jak kiedyś rodzice wiedzieli, że urodzi im się dziecko z T21. Dlatego nie można generalizować. Są lekarze, którzy już w USG znajdują poważne wady. Bywa nawet, że u maluszki mają operację w życiu płodowym. Szpitalem, w którym wykonuje się takie operacje jest Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi.
      Proszę pamiętać, że w całym gronie lekarzy są też osoby, które bardzo dobrze wykonują USG.

  • Odpowiedź
    Mama Kosmitka
    04-04-2013 o 18:46

    Kasiu, no pewnie, że dobrzy lekarze się zdarzają. Tylko, że większość to ci „niedobrzy”, którzy wolą sami zrobić coś na czym się nie znają i za wynik czego nie odpowiadają, zamiast skierować pacjentkę na dwa najważniejsze USG do fachowca. Dr Puzyna ( Szpital św Zofii) uważa wręcz, że w Warszawie jest raptem 16 lekarzy, którym można zaufać w kwestii USG. Jeśli my nie będziemy miały świadomości jak takie badanie powinno wyglądać, nie będziemy domagać się poprawnej oceny płodu, ci „niedobrzy” lekarze będą dalej udawać, że USG w 11 -14 tygodniu może zrobić każdy, że jedynymi markerami jakie się bada jest przezierność karkowa i kość nososwa ( odsyłam do badań prof. Debskiego, z ktorych wynika, że wiekszość lekarzy nie potrafi zobaczyć na USG wady serca, a nieprawidłowości budowy kości nosowej widać właściwie wylącznie na USG 3D. Ostatnio uznano, że badanie dopplera ( czyli obiegu krwi natlenowanej i nienatlenowanej + wygląd siatki żył i tętnic), a także układ naczyń w pępowinie może być kolejnym istotnym markerem. W 90% gabinetów nie ma sprzętu, żeby takie badanie wykonać.
    Odsylam zresztą do wywiadu z prof. Sąsiadek z Wrocławia o tym jak powinny być prowadzone badania prenatalne
    http://www.wysokieobcasy.pl/wysokie-obcasy/1,53664,13290332,Pacjent_w_brzuchu__czyli_badania_i_leczenie_prenatalne.html

  • Odpowiedź
    AGATA
    22-06-2013 o 21:25

    JESTEM MAMA KASKI Z WADA LEKARZ GINEKOLOG WYKRYL WADE W 12 TYGODNIU NA ZWYKLYM USG POPROSTU JEST DOBRY ZADNEJ DECYZJI INNEJ JAK URODZIC NIE BYLO DZIS KASIA MA 6 LAT CHODZI DO PSZEDSZKOLA ZE ZDROWYMI DZIECMI

    • Odpowiedź
      Położna Kasia
      23-06-2013 o 07:25

      Agato na „zwykłym” ale zalecanym USG, bo w 12 tygodniu wykonuje się właśnie pomiary, które są markerami dla wad genetycznych.
      Dobrze, że Kasia chodzi ze zdrowymi dziećmi do przedszkola. Życzę wszystkiego dobrego,
      Kasia

  • Odpowiedź
    mamcia
    27-03-2014 o 08:14

    Zawsze, gdy pojawia się termin „Zespół Downa” pojawia się też słowo „aborcja”. Rozdziera mi to serce bo nie potrafię sobie wyobrazić, że naszego 10 letniego już synka mogło by z nami nie być. Choć będąc w szoku po porodzie modliłam się aby „znikł”…. teraz gorzko tego żałuję. Żałuję każdej wylanej łzy. Żałuje, że dzieci z ZD nadal nie traktuje się jak normalne dzieciaki ale jak wybryk natury nadający się do eliminacji, segregacji,izolacji…. nadal odwracamy głowy…. chciałabym przeczytać coś co pomoże społeczeństwu uśmiechnąć się po ludzku, bez współczucia. Nie chcę już czytać o walce kolejnych rodziców o normalność dla siebie i swojego dziecka, o możliwej aborcji. Uwierzcie, życie z dzieckiem z ZD nie jest takie „straszne” !

  • Odpowiedź
    Beata
    15-05-2014 o 13:06

    Witam,
    Mam córeczkę z zd i kochamy ją z męźem nad źycie. Jesteśmy na początku drogi jeźeli chodzi o wychowanie jej, pielęgnację, rehabilitację. Za parę miesięcy będzie nasz Okruszek mieć operację na otwartym serduszku.Jesteśmy dobrej myśli. To nic nie szkodzi źe rodzą się dzieci z zd. One teź mają prawo źyć. Badania prenatalne nie powinny być decyzją do aborcji. Aborcja to najgorsza nasza sprawa, czysto ludzka. To źe państwo nie chroni takich maluszków od poczęcia to ogromna skaza na jaką pozwalamy. Źycie ludzkie to CUD. Najpiękniejszy jaki nam przychodzi doświadczyć. Dbajmy o to.

  • Odpowiedź
    ewa
    11-07-2014 o 10:46

    Bardzo mi przykro, że macie chore, upośledzone dzieci. Też mam upośledzonego syna. Nie tak bardzo. I sorry, żadnego cudu w tym nie ma. Tylko upierdliwość. Bo jak wspomniałam, aż tak bardzo upośledzony nie jest. Chyba wszyscy cierpicie na syndrom sztokholmski, bo inaczej przecież przyszłoby zwariować. Ludzie przyzwyczają się do wszystkiego.
    Fakty są takie, drogie panie, że rodzice wysyłani przez lekarzy na spotkanie z dziećmi z ZD i ich rodzinami, wracają kurcgalopkiem na aborcję. Jasne, nie wszyscy, jakieś 90% 🙂 I takie to właśnie wasze życie nie jest straszne. Wy już po prostu tego nie widzicie.

  • Odpowiedź
    Foton
    05-12-2014 o 11:27

    Ja kocham swojego synka z ZD nad życie .Daje mi sporo uśmiechu i radości czego nie zaznała bym z tzw.normalnym dzieckiem jest dla mnie uciechą i darem !Nie oddam go nikomu-będę się starała dbać o siebie aby nikt go nie zniszczył bo sporo jest upośledzenych na świecie ,którzy nie chca wiedzieć o co chodzi w problemie SD.

  • Odpowiedź
    Judii
    09-08-2015 o 15:45

    Witam,
    Jestem studentką III roku terapii pedagogicznej i potrzebuję Państwa pomocy w wypełnieniu ankiety. Jest ona całkowicie anonimowa, zawarte w niej informacje zostaną wykorzystane wyłącznie w celach naukowych (pracy badawczej). Poniżej znajduje się link do ankiety, to dla Państwa tylko parę minut, a dla mnie znaczy to naprawdę dużo 🙂
    http://www.interankiety.pl/interankieta/dd89f486085edf87b323f03757e49aa6
    Z góry bardzo dziekuję za pomoc.
    Pozdrawiam Judyta 🙂

  • Napisz komentarz

    Zapraszam
    na darmowy kurs!

    Jestem położną i kurs stworzyłam z myślą o Tobie, przyszła mamo, żeby być Twoim przewodnikiem po narodzinach, karmieniu piersią i macierzyństwie.

    Kasia Płaza-Piekarzewska — Położna

    P.S. W każdej chwili możesz wypisać się z kursu.